Voor iedereen die interesse heeft in mijn ziekte. Ik moet wel waarschuwen, het is een hele pil!
De ziekte van Lyme is een infectie ziekte die veroorzaakt wordt door de Borrelia bacterie. Overdracht vind plaats door een tekenbeet, van moeder op kind via de placenta, of zelfs via seksueel contact, gesuggereerd door deze nieuwe studie. De Borrelia bacterie heeft verschillende stammen, waarvan Borrelia Burgdorferi, Borrelia Garinii en Borrelia Afzelii de meest voorkomende zijn. Er zijn nog meer bacteriën en virussen die een teek met zich mee kan brengen, de zogeheten co-infecties: Bartonella, Ehrlichia, Ricketsia, Babesia, Mycoplasmen, Chlamydia Pneumoniae en virussen zoals FSME, EBV en CMV.
De ziekte is onderverdeeld in drie stadia: 1 lokale huidinfectie, 2 gedissemineerde Lyme-ziekte, 3 late stage/chronische Lyme. Bij het eerste stadium kun je de bekende kring krijgen, de zogenaamde Erythema Migrans (EM). Niet iedereen krijgt deze kring; sommige mensen krijgen een aspecifieke uitslag, anderen slaan dit stadium helemaal over. Geen uitslag is dus geen uitsluiting van besmetting! Wanneer de bacterie zich door het lichaam verspreid kun je verschillende klachten ontwikkelen, o.a. gewrichts- en spierpijn, concentratie stoornissen, vermoeidheid, slaapstoornissen, problemen met zicht (dubbel zien of vlekken voor de ogen) en een toegenomen gevoeligheid voor bepaalde voedselproducten, die weer hun eigen gevolgen hebben.
Wanneer de ziekte van Lyme niet (adequaat) behandeld wordt, ontwikkeld het zich in een multi-systeem ziekte. Dit is het derde stadium. De bacteriën boren zich door het weefsel en tasten de organen en het centraal zenuwstelsel aan, wat een verscheidenheid aan invaliderende klachten veroorzaakt. Veel chronische Lyme patiënten zijn zo ziek dat ze niet meer kunnen werken en meedoen in de maatschappij, vaak rolstoel afhankelijk zijn of zelfs volledig bedlegerig, waarbij de ziekste patiënten geheel in het duister liggen en volledige verzorging nodig hebben. Op dit punt is de ziekte helaas erg lastig te behandelen.
De hele problematiek rondom Lyme begint al bij de diagnose stelling: een patiënt komt met vage klachten, kan zich geen tekenbeet herinneren en krijgt óf een andere diagnose (Lyme wordt vaak de grote imitator genoemd), of nog erger: “het zit tussen uw oren en ga maar eens vroeg naar bed en veel sporten”. Daar sta je dan. Diagnoses die Lyme patiënten vaak krijgen zijn: ME, MS, cvs (een vergaarbak voor chronische vermoeidheid en vaak onterecht verward met ME), Parkison, Alzheimer, Lupus of conversie stoornis. Dit is net naar hoe de ziekte zich uit. Op het moment dat iemand een zo’n diagnose krijgt duurt het vaak jaren eer dat de juiste wordt gesteld. Ondertussen krijgt de patiënt een verkeerde behandeling, of nog erger: wordt in een psychiatrische instelling gestopt.
Het volgende probleem ligt ook bij de diagnose stelling: testen die in ziekenhuizen standaard gebruikt worden zijn zeer onbetrouwbaar, maar wordt vaak tóch klakkeloos op door gegaan. Lyme is een klinische diagnose, wat betekent dat een bloedtest als bevestiging gebruikt dient te worden, niet als doorslaggevend.
Het kan ook zo lopen dat de Lyme diagnose wel gesteld wordt, maar niet voldoende behandeld wordt. Vaak zegt de arts dan: “u bent beter, rest klachten gaan vanzelf weg”.
Chronische Lyme ontstaat dus wanneer de diagnose te laat gesteld wordt, of wanneer de ziekte niet afdoende behandeld is. Nu is er alleen weer een probleem: veel artsen ontkennen dat chronische Lyme bestaat, of zelfs dat er überhaupt een probleem is. Er is al voldoende onderzoek gedaan naar late stage Lyme, kijk bijvoorbeeld maar de ILADS richtlijnen, om aan te tonen dat dit een serieus invaliderende ziekte is. Er zijn artsen die de ziekte behandelen, vooral in buitenland, maar deze worden allemaal niet vergoed omdat dit niet zou voldoen aan de huidige stand van wetenschap. Behandeling bestaat vaak uit langdurige antibiotica, antivirale medicatie, symptoom bestrijding, immuun therapie, supplementen ter ondersteuning, probiotica en kruiden protocollen.
Mijn verhaal in het kort
En dan ook écht in een notendop. Ik kreeg mijn eerste klachten toen ik een jaar of 9 was, werd ziek als tiener zijnde, werd behandeld voor mijn slaapstoornissen, kreeg de diagnose cvs toen ik 19 was, kwam in Nederland niet verder en ben uiteindelijk op mijn 22ste naar mijn huidige arts in Brussel vertrokken. Hij heeft mij gelukkig kunnen diagnosticeren met Lyme en co’s, en ben sinds februari 2013 bezig met een gerichte behandeling hier tegen.
Momenteel ben ik volledig bedlegerig, lig ik in het schemer/donker omdat ik niet goed tegen licht en geluid kan. Ik kan gelukkig veel op mijn mobiel, zoals mijn blogs schrijven of actief zijn op social media, al is het met veel pauzes en rust momenten. Iets wat ik ook graag doe is naar luisterboeken luisteren! Ik ben altijd al een boekenworm geweest, dus die luisterboeken zijn echt ideaal. Het kan zijn dat ik spelfouten maak in mijn blogs, door mijn ziekte kan ik vaak niet goed meer zien wat nu de juiste spelling is. Als je er hinder van hebt, mag je me best de juiste spelling toesturen in een persoonlijk berichtje ;-).
Ik heb door mijn ziekte veel gemist in mijn jeugd, en mijn adolescentie zowat overgeslagen. De ziekte is heel langzaam steeds iets heftiger geworden. Omdat ik al zo lang klachten had, plus het feit dat ik introvert ben (ja echt!), wisten maar weinig mensen in mijn leven wat er speelde. Alleen mijn familie en schoolhoofden etc waren op de hoogte, mijn vrienden niet echt, al wisten de meeste wel dat ik een slaapstoornis had en ‘moe was’. Tijdens mijn studie ging het finaal mis. Bijna aan het einde van het schooljaar kón ik niet meer. Niet alleen mijn lichaam, maar ook mijn hoofd werkte niet meer, waardoor het mij niet lukte mijn groepswerk af te maken. Ik had alleen nog geen flauw benul van wat er met mij aan de hand was, laat staan dat ik het zou kunnen uitleggen aan anderen. Dus heb ik niets uitgelegd.
Na die zomer was ik weer even wat stabieler, en ik ben in 2010 zelfs even naar het bevrijdingsfestival geweest die om de hoek was! Al snel hierna kwam alleen de rolstoel, en daarna het bed. Vanwaar ik nog mijn propedeuse heb gehaald ook, met dank aan de goede medewerking van mijn nieuwe school.
Dit is dus mijn ziekte, een heel complex verhaal wat ik zo kort en duidelijk mogelijk heb geprobeerd uiteen te zetten. De informatie over de ziekte is vanwege de leesbaarheid niet volledig, de belangrijkste punten die ik niet besproken heb zijn: cysten en andere verstop vormen van de spirocheten, neuro borreliose, behandeling, verschillende bloedtesten, de IDSA/CBO vs. ILADS strijd, om over alternatief nog maar te zwijgen.
Meer informatie over de ziekte van Lyme:
Talitha's Pillow 