Afkicken en hoopvol zijn

IK MAG STOPPEN MET DE ANTIBIOTICA’S! Zo, dat is eruit 😉

De rest van mijn behandeling gaat gewoon door natuurlijk. Het is wel even slikken om al te moeten stoppen terwijl ik me nog geen haar beter voel, slechter zelfs. Maar het is dus de bedoeling dat we over twee maanden gaan evalueren waar ik nu sta en wat de behandeling tot nu toe gedaan heeft. Ik word dan weer opnieuw getest op Lyme en andere infecties, met hopelijk als resultaat dat het allemaal flink gekelderd is! De mogelijkheid is ook aanwezig dat er juist nóg een co-infectie naar boven zal komen, maar daar wil ik voorlopig even niet aan denken ;-).

De eerste drie weken zal ik serieus moeten afkicken, maar we hopen met zijn allen dat ik daarna wat op ga knappen. Ik merk ook niet zoveel van de natuurlijke therapie die ik er sinds dit jaar bij doe (en van de rest wat ik allemaal neem overigens ook niet zoveel als ik zou willen), maar volgens mijn arts komt dat door de zware antibiotica en zal daar dus over een paar weken wat verandering in komen.

Het is allemaal nog erg onzeker, maar ik hoop over een paar maanden meer duidelijkheid te krijgen over waar ik sta, en hoe we verder gaan behandelen. Aan de ene kant vind ik het eng om te stoppen; wat als die 13 maanden nu niet genoeg hebben gedaan? Aan de andere kant slaakt mijn lichaam een zucht, hier was het toch wel aan toe. De vraag hoe lang dit avontuur nog gaat duren kon mijn arts niet beantwoorden, misschien nog wel járen. Mocht ik willen, kon ik wel naar een beroemde waarzegger gaan in Parijs, die zou mij mogelijk wél kunnen vertellen hoe lang het nog gaat duren, haha. Eh, thanks but no thanks ;-).

Hoe onzeker ook, er is licht aan het einde van de tunnel. En al is die tunnel verrekte lang, ik kruip er naar toe. Of ik bind een touw om mijn middel en laat me vooruit slepen. Want aan het einde van die tunnel, daar is HOOP.

Jubileum!

Precies een jaar ben ik nu bezig met mijn behandeling tegen Lyme en Co’s. Daar moet ik natuurlijk even een blogje aan wijden!

Toen ik een jaar geleden mijn eerste antibiotica’s naar binnen werkte, had ik de hoop en een beetje de verwachting dat de eerste twee maanden het zwaarste zouden worden, waarna het langzaam wat beter zou gaan. Zwaar waren die maanden wel, alleen die maanden erop helaas ook. Er dook er nog een extra co-infectie uit de testen, en tegen de zomer werd het mij wel duidelijk dat dit nog heel lang gaat duren. Toen zijn we overgeschakeld op infusen, omdat dit een betere behandel optie voor mij was/is.

Mensen vragen aan mij geregeld of ik mij al beter voel. En als het antwoord ‘nee’ is, of ik dan misschien niet toch, ongemerkt, een beetje vooruit ben gegaan? Maar helaas, Lyme betekent een lange adem hebben, en is na jaren schade aangericht te hebben, niet zomaar op te lossen. Het is geen simpele infectie ziekte, die na een korte kuur over is, maar een gecompliceerde multi – systeem ziekte waarbij de bacterie zelf maar een onderdeel is. Wel zijn er tekenen dat de behandeling aanslaat, waar we ons met zijn allen stevig aan vast klampen.

De 21ste was ik jarig, waar ik op mijn manier echt van heb genoten! Wel was het confronterend om op deze manier 24 te worden. Mijn wereld staat stil, maar de tijd helaas niet! Op naar volgend jaar, hopen dat ik dan een leuk feest kan geven ter ere van een kwart eeuw oud worden
;-).

Ondertussen ga ik er weer met volle gas tegenaan, met een nieuwe reeks infusen. Dit keer mét beschermengel, een mooie speld die ik voor mijn verjaardag gekregen heb (thanks Rob!). Nu MOET de behandeling goed aanslaan natuurlijk ;-). Wel is er afgelopen dinsdag een drama geweest met een infuus lijn die sneuvelde, en het prikken van een nieuwe (ik ben ook zo makkelijk te prikken, not!). Uiteindelijk hing ik na 17.00 aan mijn infuusje, in plaats van 11 uur in de ochtend …. zucht. Fingers crossed voor de volgende weken!

Of ik ooit zal genezen weet niemand, maar waarschijnlijk is het niet. Wel geloof ik dat ik beter kan worden, als ik dat niet meer zou geloven, is het een beetje zonde om deze immens zware (en dure!) behandeling voort te zetten. Hoeveel beter? Ik hoop nog steeds een hele boel! Maar voor nu is het mijn simpele wens om aan het einde van dit jaar weer een klein beetje voor mijzelf te kunnen zorgen, in ieder geval genoeg om weer bij Jasper te kunnen wonen.

Artsen die denken dat dit tussen de oren zit, hebben het nu meer dan ooit gruwelijk fout. Aan mij zal het niet liggen, want ik heb nog nooit zoveel doorzettingsvermogen en strijdlust gehad als nu!

Ik ga weer lekker verder feesten met mijn laatste infuus voor deze week.

Hasta la vista, baby!

Lexmond is zo gek nog niet

En het is alweer winter. Wat voor mij wel gunstig is, omdat de kamer dan gemakkelijker donker te maken valt. Verder is mijn lichaam het denk ik niet zo erg met het seizoen eens; door ‘hitte aanvallen’ lig ik regelmatig in mijn hemdje en slaap ik onder een dun zomer dekentje. Gelukkig bestaan er natte washandjes en veeeeel water.

Ik heb van augustus t/m oktober aan het infuus gehangen, wat een nogal slopende bezigheid is kan ik je zeggen! Gelukkig heb ik nu even een soort pauze, met een onderhoudskuur doxycycline. Ondertussen mag ik een natuurlijk protocol opstarten ter ondersteuning, en gaan we er ergens in het volgende jaar weer met volle gas tegenaan met een nieuwe reeks infusen!

Jammer genoeg voel ik me nog niet beter. De antibiotica weegt zwaar en alles duurt gewoon ontzettend lang. Zo lang, dat we de knoop hebben doorgehakt en ik bij mijn ouders ben gaan wonen. Ik word met de neus op de feiten gedrukt dat ik de hele dag door zorg nodig heb, en dat daar voorlopig nog geen verandering in zal komen. Dus ik ben weer terug in Lexmond! Gelukkig zitten er nu heel veel dingen mee, zoals een goede huisarts, het hoog-laag bed wat ik van de verzekering mag houden zo lang nodig, verschillende bezoekjes, kaartjes en ga zo maar door. Het enige waar we nog wat geluk in kunnen gebruiken is in het vinden van een huis dicht in de buurt voor Jasper, zodat hij vaker naar mij toe kan komen. Waar ik eerst dus vreselijk tegen op zag, lijkt wel de goede keuze te zijn geweest. Het is niet altijd even makkelijk, maar ik zal in 2014 net als dit jaar weer keihard vechten om beter te worden!

Ik wil iedereen een gelukkig nieuwjaar wensen. Ik kruip nu snel weer in mijn holletje, hopend dat het vuurwerk snel voorbij is. En dat het volgend jaar snel beter mag gaan. Enjoy the little things in life, for one day you will look back and realize they were the big things ♡

Update!

Ik heb de ziekte van Lyme.

Dit is afgelopen december ontdekt door mijn arts, waar ik oorspronkelijk heen ben gegaan omdat ik in Nederland niet verder kwam met mijn diagnose ME. Helaas heb ik gemerkt dat chronische Lyme misschien wel even lastig is als ME, al weten we wel gerichter waar we tegen kunnen vechten. In hoeverre dat succesvol zal zijn; de tijd zal het leren.

Even een korte uitleg: de ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door een tekenbeet, die de Borrelia bacterie, en zogenoemde co-infecties en virussen kan overbrengen. Als je gebeten wordt kun je een rode kring krijgen, wat betekend dat het zeker is dat je geïnfecteerd bent, maar de helft van de Lyme patiënten krijgt deze niet. Ben je er op tijd bij, en krijg je (preventief) antibiotica voorgeschreven, dan heb je een goede kans  hier zonder al te veel kleerscheuren vanaf te komen. Sommige mensen hebben echter niet genoeg aan deze kuur, en andere mensen zoals ik, lopen jaren ongediagnostiseerd rond. Wat je dan krijgt is Lyme stadium 3, chronische ziekte van Lyme.

Niet alleen is het bij chronische Lyme lastig de bacterie uit te roeien, omdat deze zich heel goed in het weefsel kan verstoppen, en vormen aan kan nemen die voor de antibiotica niet te vinden zijn, ook heeft de bacterie veel schade aangericht in het lichaam, waardoor het behandelplan een totaalplaatje is van enerzijds de bacterie proberen te doden, en anderzijds proberen het immuunsysteem op te krikken, en helpen de dode bacteriën en diens giffen op te ruimen.

Afgelopen half jaar ben ik dus bezig geweest met het vechten tegen deze indringers. Ik heb dubbele antibiotica kuren gehad, antivirale medicatie, en medicijnen en supplementen voor het immuunsysteem. Mijn overheerlijke dieet volg ik ook nog steeds zeer trouw! Komende tijd zal ik weer wat meer proberen te schrijven, en ook updates te geven over mijn behandelplan. Op dit moment krijg ik antibiotica via infuus toegediend, en ik hoop met heel mijn hart snel te kunnen vermelden dat het  aanslaat!

‘Like’ mijn pagina op Facebook als je op de hoogte gehouden wilt worden, of neem af en toe een kijkje op mijn blog.

Liefs,
Talitha

Mijn kapotte ME’er

Beste minister van Volkgezondheid,

Ik heb onlangs een  lieve ME’er gekocht bij een van uw medewerkers. Ik zou haar graag willen ruilen, omdat ze kapot is. Bij de aankoop werd er tegen mij gezegd dat ze wel wat klachten heeft, maar dat die wel over zullen gaan na een behandeling  Cognitieve Gedrags Therapie.

Na de aanschaf heb ik gelijk gebeld naar de ME ophaal service, en nog geen dag later stonden er mensen voor mijn deur om haar op te halen. Echter, toen ik haar na een paar weken terug gestuurd kreeg, bleek er niets gerepareerd te zijn! Een paar uur na terugkomst leek het zelfs of de batterij het nu helemaal niet meer deed! Ik heb haar op alle mogelijke manieren geprobeerd op te starten, maar het mocht niet meer baten.

Ik heb toen de klantenservice gebeld van het Cognatieve Reperatie Centrum, en hun de situatie voorgelegd, waar ik te horen kreeg dat dit helemaal niet mogelijk is. Dus heb ik haar weer terug gestuurd met het dringende verzoek dat een hard-reset niet voldoende was. Toen ik mijn ME’er voor de tweede keer terug kreeg, was zij weer slechter dan na de eerste keer! Licht geïrriteerd belde ik opnieuw naar de klantenservice.

De medewerker vertelde me dat er helemaal niets mis is met mijn ME’er, en dat ik maar eens goed de bijgeleverde handleiding moet lezen. Ik heb haar daarna door verschillende andere bedrijven laten controleren, en die konden wel zien dat ze kapot is! Ik heb die bedrijven allemaal een onafhankelijk rapport laten opstellen, waar de verscheidene gebreken in staan vermeld. Met deze rapporten in mijn handen heb ik opnieuw de klantenservice van het Cognatieve Reperatie Centrum gebeld, waar ik voor een lange tijd in de wacht werd gezet. Toen ik eindelijk uit de wacht werd gehaald, kreeg ik de manager aan de lijn, die mij probeerde te vertellen dat er echt niets mis mee mis, en dat het tussen mijn oren zit! Die andere rapporten wilde hij niet inkijken, gezien het concurrenten waren en dus geen betrouwbare bronnen.

Ik zit met mijn handen in het haar, en ondertussen is mijn ME’er nog steeds niet gemaakt! Als u niet verder naar haar wilt kijken, dan zou ik graag óf mijn geld terug willen, of haar willen ruilen voor eentje die het wel gewoon doet.

Met vriendelijke groet,

Jasper de Waard

Erken M.E. en teken de petitie!
http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encefalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

Erken ME

Nou, de winter is zonder Elfstedentocht een beetje overgevlogen, en in die periode heb ik mijn blog even laten zitten voor wat het is. Aangezien het er buiten uitziet als lente, nou ja, de bomen zijn nog steeds kaal, en ik weer een paar nieuwe onderwerpen heb om over te schrijven, hier het volgende:

De ziekte ME wordt in Nederland nog steeds dikwijls verward met chronische vermoeidheid, en wordt mede daardoor behandeld met Cognitieve Gedrags Therapie (CGT). Omdat patiënten de stempel ‘tussen de oren’ nog steeds opgeplakt krijgen, is het heel belangrijk om de lichamelijke, invaliderende ziekte M.E. te onderscheiden van chronische vermoeidheid, wat verscheidene oorzaken kan hebben, van ziekte tot burn-out, maar wat geen diagnose betreft. Het is heel erg belangrijk dat er een goede diagnose stelling en behandeling komt voor ME. De nu gangbare behandeling, CGT, leidt in veel gevallen tot een lichte tot flinke verslechtering van de gezondheid van ME patiënten.

Daarom is er een petitie opgesteld, om de bovengenoemde punten op de politieke agenda te krijgen. Het is voor mij, en vele andere patiënten, heel belangrijk dat deze petitie ondertekend wordt. Dit kan hier:

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

Bedankt!