Tagarchief: CVS

Erken ME

Standaard

Nou, de winter is zonder Elfstedentocht een beetje overgevlogen, en in die periode heb ik mijn blog even laten zitten voor wat het is. Aangezien het er buiten uitziet als lente, nou ja, de bomen zijn nog steeds kaal, en ik weer een paar nieuwe onderwerpen heb om over te schrijven, hier het volgende:

De ziekte ME wordt in Nederland nog steeds dikwijls verward met chronische vermoeidheid, en wordt mede daardoor behandeld met Cognitieve Gedrags Therapie (CGT). Omdat patiënten de stempel ‘tussen de oren’ nog steeds opgeplakt krijgen, is het heel belangrijk om de lichamelijke, invaliderende ziekte M.E. te onderscheiden van chronische vermoeidheid, wat verscheidene oorzaken kan hebben, van ziekte tot burn-out, maar wat geen diagnose betreft. Het is heel erg belangrijk dat er een goede diagnose stelling en behandeling komt voor ME. De nu gangbare behandeling, CGT, leidt in veel gevallen tot een lichte tot flinke verslechtering van de gezondheid van ME patiënten.

Daarom is er een petitie opgesteld, om de bovengenoemde punten op de politieke agenda te krijgen. Het is voor mij, en vele andere patiënten, heel belangrijk dat deze petitie ondertekend wordt. Dit kan hier:

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

Bedankt!

Advertenties

Today’s colour 2/3/2011

Standaard

Hallo alle leuke mensen die de moeite hebben genomen om dit te lezen! Nu jullie misschien dachten dat ik van deze virtuele aardkloot was verdwenen, kan ik jullie verassen met het feit dat ik nog besta. De periode tussen mijn vorige post was druk, hectisch, emotioneel  en druk. Jasper en ik zijn afgelopen december verhuisd naar de binnenstad en ik hoef inmiddels niet meer 3 trappen op te klimmen om mijn huisje binnen te komen. Daarnaast heb ik geprobeerd zoveel mogelijk energie in mijn studie te pompen, waardoor ik niet eens meer de inspiratie had om wat te schrijven.

Maar nu, meinen Damen und Heren, heb ik voor het eerst daadwerkelijk iets te melden! Het zit zo, vandaag is het 2 maart, en dat betekent: VERKIEZINGEN! Nu ben ik niet zo’n politiek trutje, weet ik, maar dit keer is het toch wel errug belangrijk. Het zit namelijk zo dat je door deze verkiezingen indirect bepaald wie er in de 1e kamer komt. En die bepalen weer of er een nieuwe wet wordt goedgekeurd/afgekeurd. En laat het nou net zijn dat politiek Den Haag de laatste tijd een beetje dom aan het doen is. Bezuinigingen verzinnen waar, zo ziet het er uit, niet echt over na wordt gedacht. Neem nou het voorstel om het collegegeld te verhogen met maar liefst €3.000! per jaar, plus hoppa, ook nog een boete voor de Hogeschool/Universiteit. De voorwaarde voor dit leuke cadeautje is dat je studievertraging moet hebben. Nu denken ze dat alleen luie studenten die zich elke dag kapot zuipen en nooit in de collegebanken zitten een vertraging oplopen. Echter, als dat waar was, had je mij niet horen zeuren. Ik bedoel, die studenten zijn er vast wel, maar de meeste studenten met een studievertraging hebben een iets betere reden hiervoor. Neem bijvoorbeeld bestuurstaken, vrijwilligerswerk of een extra stage in het buitenland. Toevallig wel de reden waarom ze 5 jaar later die goede baan krijgen, en niet diegenen die hun studie op tijd hebben afgerond met een leeg C.V. Maar hoe erg ik het ook niet met de regelgeving eens ben, zelfs hiervoor valt iets te zeggen dat het hun eigen keuze is. Wel een verstandige keuze, maar dat terzijde.

Waar ik vooral over val is het volgende: in dit wetsvoorstel wordt geen, nada, noppes rekening gehouden met chronisch zieken. En laat ik nou net chronisch ziek zijn. Voor mij betekend dat er voor mij dus uit twee opties te kiezen valt: of mijn studie afmaken en vanaf het 5e jaar €3.000 extra collegegeld betalen, of rond die tijd stoppen met mijn studie en een dikke studieschuld hebben omdat ik mijn diploma niet binnen 10 jaar heb behaald. Nou drie-duizend-euro extra per jaar is een beetje veel, dus dat wordt hem niet. De keuze is dus al voor mij gemaakt. Laat ook nog wezen dat ik voor iemand als ik ongeveer mijn laatste mogelijkheid is om nog een beetje mee te doen in deze maatschappij. Mijn studie in vijf jaar halen is helaas niet mogelijk. Ik zit nu in mijn 3e studiefinanciering jaar, en ik hoop in juli mijn propedeuse te hebben.

Dus, wat ik eigenlijk met dit melodramatische verhaal wil zeggen: ga vandaag stemmen! Dat is de enige manier om nog een kans te creëren dat dit idiote wetsvoorstel wordt afgekeurd. De partijen die tegen de collegegeld verhogen zijn: SP, D66 en GroenLinks.

Ow en tegen Rutte, Verhagen en de rest van poppenkast den Haag:

♪♫ Krijg tochallemaal de klere
Val van mij part allemaal dood
Ik heb al geen zin meer om door te leren
Ik eindig toch wel in de goot ♪♫

Today’s colour: rood (van het tomaatje van de SP)

Today’s colour 6/10/2010

Standaard

Het is vandaag twee maanden min twee dagen dat ik voor het laatst geschreven heb, dus vond ik het nu weer eens tijd worden om wat op papier te zetten. De reden dat ik in augustus niet geschreven heb, is omdat ik erg moest bijkomen van de trouwerij en de huwelijkreis, waardoor ik niks uit handen kreeg. De reden dat er in september niks leuks verschenen is, is omdat mijn studie toen weer begonnen is wat redelijk veel tijd en energie vergt. Nu kan ik mij voorstellen dat dit enigszins raar klinkt, ik bedoel, naast je studie geen energie om even een blogje te schrijven? En dan niet te vergeten dat ik niet eens fulltime studeer! Nu, om dit uit te leggen ga ik de blog van vandaag wijden aan het onderwerp waar ik de meeste hekel aan heb, en wat ik het liefst zo lang mogelijk verzwijg: mijn ziekte.

Het valt niet aan de buitenkant te zien, maar ik ben erg ziek. Ik heb het Chronische Vermoeidheids Syndroom, ook wel bekend als ME. Nu, de naam CVS is ietwat misleidend, daar het je doet denken aan moeheid. Een persoon met CVS is dus moe. En ja, ‘dat zijn we allemaal wel eens’, hoor je dan. Helaas, helaas, is dit niet de werkelijkheid. In de allereerste plaats: ja ik ben altijd moe. Het is chronisch, en er gaat geen moment voorbij dat ik niet moe ben. Maar al was dit het enige, met alle respect, dan was daar wel mee te leven. De moeheid is niet een soort moeheid die gezonde mensen ervaren als ze een nachtje slecht geslapen hebben, of zich hebben ingespannen. Ik vind het moeilijk te omschrijven, maar het is meer een moe-zijn als wanneer je een extreme griep hebt. Ik heb altijd spierpijn en pijn in mijn gewrichten, steken in mijn lichaam en pijn op andere rare plaatsen. Ik heb vaak hoofdpijn en oogpijn, en tot ergernis van Jasper laat mijn korte-termijn geheugen mij dikwijls in de steek. De afwas doen is voor mij sporten, waarna ik in bed moet gaan liggen om bij te komen. Douchen is voor de meeste mensen de normaalste zaak van de wereld, maar kan voor mij al een hele opgave zijn. Als soms een vriend(in) belt, moet ik na bijv. 10 minuten ophangen, omdat het gesprek mij op dat moment teveel energie kost, en ik het niet meer aankan.

Nu is de ene dag ander dan de andere. Het lastige is alleen dat veel dingen niet in te schatten zijn. Immers, wat de ene dag wel kan, kan de andere dag niet. De laatste tijd gaat het slechter met mijn gezondheid. Ik lig halve dagen op bed, en ga niet zoveel meer naar school. Een ‘goede dag’ hebben, betekend tegenwoordig dat ik s’ochtends al kan douchen en even mijn bed uit kan zijn, s’middags iets kan lezen en s’avonds een spelletje doen met Jasper. En heel af en toe twee uurtjes naar school, waarna ik een halve week op bed lig. Huiswerk heb ik al twee weken nauwelijks kunnen maken, waardoor ik zojuist mijn lievelingsvak Grieks, heb moeten laten vallen. Ik ga dus geen Grieks leren dit jaar, en of ik volgend jaar nog wel kan studeren is ook nog maar de vraag, vanwege verschillende factoren.

Ik besef dat ik nog erg onvolledig ben geweest in de uitleg van wat mijn ziekte inhoud. Ik zou zeggen: ga eens googlen, lees eens wat op een forum, of vraag het mij persoonlijk. Ik heb me nu vooral beperkt tot wat mijn ziekte op dit moment met mij doet, en misschien zal ik later nog eens een meer algemeen bericht plaatsten over CVS/ME zelf. Ook over andere CVS-gerelateerde onderwerpen zal vast nog wel eens iets op deze WordPress verschijnen. Het beheerst immers toch een groot deel van mijn leven. Nu, genoeg over dit onderwerp. Terug naar de orde van de dag. Ehm… juist jaJ. Wat zal ik eens gaan doen vandaag?

Today’s colour: marineblauw