Het is vandaag twee maanden min twee dagen dat ik voor het laatst geschreven heb, dus vond ik het nu weer eens tijd worden om wat op papier te zetten. De reden dat ik in augustus niet geschreven heb, is omdat ik erg moest bijkomen van de trouwerij en de huwelijkreis, waardoor ik niks uit handen kreeg. De reden dat er in september niks leuks verschenen is, is omdat mijn studie toen weer begonnen is wat redelijk veel tijd en energie vergt. Nu kan ik mij voorstellen dat dit enigszins raar klinkt, ik bedoel, naast je studie geen energie om even een blogje te schrijven? En dan niet te vergeten dat ik niet eens fulltime studeer! Nu, om dit uit te leggen ga ik de blog van vandaag wijden aan het onderwerp waar ik de meeste hekel aan heb, en wat ik het liefst zo lang mogelijk verzwijg: mijn ziekte.
Het valt niet aan de buitenkant te zien, maar ik ben erg ziek. Ik heb het Chronische Vermoeidheids Syndroom, ook wel bekend als ME. Nu, de naam CVS is ietwat misleidend, daar het je doet denken aan moeheid. Een persoon met CVS is dus moe. En ja, ‘dat zijn we allemaal wel eens’, hoor je dan. Helaas, helaas, is dit niet de werkelijkheid. In de allereerste plaats: ja ik ben altijd moe. Het is chronisch, en er gaat geen moment voorbij dat ik niet moe ben. Maar al was dit het enige, met alle respect, dan was daar wel mee te leven. De moeheid is niet een soort moeheid die gezonde mensen ervaren als ze een nachtje slecht geslapen hebben, of zich hebben ingespannen. Ik vind het moeilijk te omschrijven, maar het is meer een moe-zijn als wanneer je een extreme griep hebt. Ik heb altijd spierpijn en pijn in mijn gewrichten, steken in mijn lichaam en pijn op andere rare plaatsen. Ik heb vaak hoofdpijn en oogpijn, en tot ergernis van Jasper laat mijn korte-termijn geheugen mij dikwijls in de steek. De afwas doen is voor mij sporten, waarna ik in bed moet gaan liggen om bij te komen. Douchen is voor de meeste mensen de normaalste zaak van de wereld, maar kan voor mij al een hele opgave zijn. Als soms een vriend(in) belt, moet ik na bijv. 10 minuten ophangen, omdat het gesprek mij op dat moment teveel energie kost, en ik het niet meer aankan.
Nu is de ene dag ander dan de andere. Het lastige is alleen dat veel dingen niet in te schatten zijn. Immers, wat de ene dag wel kan, kan de andere dag niet. De laatste tijd gaat het slechter met mijn gezondheid. Ik lig halve dagen op bed, en ga niet zoveel meer naar school. Een ‘goede dag’ hebben, betekend tegenwoordig dat ik s’ochtends al kan douchen en even mijn bed uit kan zijn, s’middags iets kan lezen en s’avonds een spelletje doen met Jasper. En heel af en toe twee uurtjes naar school, waarna ik een halve week op bed lig. Huiswerk heb ik al twee weken nauwelijks kunnen maken, waardoor ik zojuist mijn lievelingsvak Grieks, heb moeten laten vallen. Ik ga dus geen Grieks leren dit jaar, en of ik volgend jaar nog wel kan studeren is ook nog maar de vraag, vanwege verschillende factoren.
Ik besef dat ik nog erg onvolledig ben geweest in de uitleg van wat mijn ziekte inhoud. Ik zou zeggen: ga eens googlen, lees eens wat op een forum, of vraag het mij persoonlijk. Ik heb me nu vooral beperkt tot wat mijn ziekte op dit moment met mij doet, en misschien zal ik later nog eens een meer algemeen bericht plaatsten over CVS/ME zelf. Ook over andere CVS-gerelateerde onderwerpen zal vast nog wel eens iets op deze WordPress verschijnen. Het beheerst immers toch een groot deel van mijn leven. Nu, genoeg over dit onderwerp. Terug naar de orde van de dag. Ehm… juist jaJ. Wat zal ik eens gaan doen vandaag?
Today’s colour: marineblauw
Talitha's Pillow 